O movimento de dados abertos vêm se tornando mais forte nos últimos anos em múltiplas facetas da sociedade. Como visto em postagens anteriores, existe um foco visível no desenvolvimento de aplicações de código aberto, pesquisadores se preocupam em prover acesso aberto à seus trabalhos científicos, e governos passam a adotar medidas para facilitar acesso e uso de seus dados pelos cidadãos. E quando o assunto é saúde, a discussão sobre abertura dos dados chama atenção.
O conhecimento que pode ser obtido através de dados abertos tem enorme potencial. Novas informações podem ser derivadas acerca de doenças, permitindo identificar padrões em grupos, obter diagnósticos mais precisos, e conceder tratamentos aprimorados. Entidades de governo são capacitadas para melhor tomada de decisões. Entidades privadas podem utilizar os dados para criar produtos relacionados à saúde, enquanto cientistas podem emprega-los em suas pesquisas.
A urgência da adoção de dados abertos é acentuada ao se considerar crises de saúde pública. Considere as epidemias de Ebola e Zika, que apesar de não receberem o mesmo nível de atenção pela mídia atualmente, até hoje são problemas no mundo, o primeiro vírus sendo particularmente mortal no Congo, e o segundo atuando em diversos países.
É da opinião de literaturas científicas que esses surtos demonstram a necessidade de medidas dramáticas para se preparar e reagir a eventos futuros parecidos, incluindo uma maior coordenação e compartilhamento dos dados que remetem à saúde pública. Em outras palavras, essas informações devem ser acessíveis às pessoas apropriadas para que estas, então, tomem as melhores ações possíveis durante essas crises em que tempo é a diferença entre vida e morte para vários.
Essa questão não vem sem desafios: uma preocupação levantada é o que remete à privacidade dos pacientes. O assunto sobre privacidade e cibersegurança já foi abordado aqui no blog, mas consideremos por um momento a esfera em questão hoje. Sempre existe para um indivíduo o medo de que seus dados sejam usados por terceiros interessados em tirar proveito sem seu consentimento, como uma companhia de seguros.
Também deve-se considerar um equilíbrio entre confidencialidade e usabilidade das informações, já que simplesmente anonimizar os dados podem deixá-los inúteis ou em baixa qualidade. Porém, não se deve ignorar o risco de re-identificação de uma pessoa, através de algo como um nome ou um número de CPF, re-identificação essa que pode acarretar tanto danos financeiros (um seguro pode deixar de cobri-lo) quanto psicológicos (estigma social).
No final das contas, a abertura de dados nesse âmbito pode causar imenso impacto internacionalmente, sendo fator decisivo para a sobrevivência de várias pessoas supondo que sejam propriamente utilizados.
That's all folks!
Fontes:
Open data and public health
Public Health Intelligence: Learning From the Ebola Crisis
Who Owns the Data? Open Data for Healthcare
Balancing Access to Health Data and Privacy: A Review of the Issues and Approaches for the Future
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